Associations Partenaires

 Au sein de l’UNAPECLE :

L’Union Nationale des Associations de Parents et d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie fédère depuis 2003 les associations d’aide aux enfants et à leurs familles. Elle les représente auprès des pouvoirs publics. Vingt-sept associations, bénéficiant d’une forte implication locale, y sont réunies.

L’Apaesic est membre fondateur de l’Unapecle. Sa représentante actuelle est la Directrice de la Maison des Parents.

Projets aboutis : adoption du congé de présence parentale, et de l’ allocation de présence parentale, création et gestion du Comité des parents des enfants atteints de cancer pour la relecture des protocoles et du règlement européen sur les médicaments à usage pédiatrique. Pour consulter le site des associations regroupées dans l’Unapecle :

www.unapecle.medicalistes.org

Au sein du RIFHOP – Reseau d’Ile de France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique :

Le centre de recherche.
Le RIFHOP, association loi 1901, est financé par l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France et l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. L’association est administrée par un Conseil d’Administration, et présidé par le Docteur Jean Michon, chef du département de pédiatrie à l’Institut Curie. L’Apaesic y est représentée par sa Secrétaire Générale.

La coordinatrice du secteur dont dépend l’Institut Curie est présente dans le département au moins une fois par semaine. Voir aussi la rubrique Vie Pratique, « le réseau Rifhop. »

Autres associations :

    • Associations d’aide aux enfants et parents :
      Médicalistes : www.medicalistes.org – association facilitant la communication entre des personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique dont les cancers pédiatriques, par le biais de listes de discussion.
      Retinostop : www.retinostop.org – association de parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome, présente à l’Institut Curie.

 

 

    • Autres associations :
      Cheer Up : www.cheer-up.fr – accompagnement de jeunes adultes atteints de cancer.
      Ligue Nationale contre le cancer : www.ligue-cancer.net
      Jeunes Solidarité Cancer : www.jscforum.net – lutte contre l’isolement des jeunes malades et de leurs proches au moyen d’un forum internet.
      Cancer Info Service : 0810 810 821 – centre d’appel téléphonique de la Ligue Française de lutte contre le Cancer
      Fil Santé Jeunes : www.filsantejeunes.com ou 0800 235 236 – informations sur la santé destinées aux jeunes et accessibles par téléphone ou par internet.
      Apprivoiser l’absence : www.apprivoiserlabsence.com – groupe d’entraide pour parents en deuil.