Auprès de votre enfant

 

RESTER A PROXIMITE DE VOTRE ENFANT HOSPITALISE

 

    • La présence parentale :

A l’Institut Curie, vous pouvez demeurer nuit et jour auprès de votre enfant pendant les périodes d’hospitalisation (chaque « lit » de malade est accompagné d’un couchage pour un parent). (Seul le « secteur protégé » n’offre pas la possibilité de dormir sur place, pour des raisons évidentes d’hygiène.) Le Service propose un lieu de vie aussi qualitatif que possible (accès aux douches, prise des repas à la salle à manger commune permettant de rencontrer d’autres parents, moments de détente sur les terrasses ou au jardin de l’entresol (niveau E, aile Louis Thuillier), participation aux
« activités » de loisir. Pour toutes les questions relatives à votre vie matérielle dans le Service, adressez vous aux auxiliaires de puériculture et aux agents hôteliers.

    • La participation aux soins :

Les soins quotidiens : Vous pouvez prodiguer personnellement les soins de toilette (bain, changes) et de confort (badigeonnages, apposition de crèmes, massages…) après accord de l’infirmière, et donner les repas, dans la chambre ou à la salle à manger afin d’apporter un minimum de perturbations au quotidien de l’enfant. Ce sont les auxiliaires de puériculture qui vous assisteront dans ces tâches.

Les soins médicaux et les examens : L’enfant appréciera que vous demeuriez à ses côtés durant les soins médicaux et les examens. Conscients du rôle précieux que vous jouez dans ces moments-là pour faciliter les soins, les soignants vous demanderont d’accompagner l’enfant dans la salle de soin ou d’examen afin de l’encourager et de le rassurer. Cependant, si vous ne pouvez ou ne voulez pas être présent, ne vous inquiétez pas : tous les moyens seront mis en œuvre pour l’apaiser, lui éviter de souffrir et distraire son attention. Vos interlocuteurs pour les soins médicaux sont le personnel infirmier et les cadres de santé du Service. Chaque jour, une infirmière (ou un infirmier) de l’équipe présente sera désignée pour s’occuper de votre enfant : elle appliquera le traitement prescrit, surveillera son état de santé et servira d’interface avec le médecin « référent » ou l’interne.

    • Le rythme de vie de l’enfant :

Si les traitements médicaux doivent être mis en oeuvre à heure fixe, il n’en va pas de même des actes de la vie quotidienne, car l’enfant malade n’est pas toujours en mesure de se conformer à un emploi du temps préétabli. Aussi le laissera-t-on se reposer le matin s’il en éprouve le besoin et différera-t-on toilette et petit déjeuner.

    • Les repas des enfants :

L’alimentation des enfants présente une grande importance pour les parents comme pour les soignants. En effet, les traitements qui sont appliqués aux malades, notamment la chimiothérapie, entraînent souvent une baisse de l’appétit. Ces effets sont heureusement réversibles : lorsque la « cure » est terminée, l’enfant reprend le plus souvent un comportement alimentaire normal.
C’est la raison pour laquelle, dans le Département de Pédiatrie, tout est fait pour que le moment du repas constitue un plaisir : dans le cadre gai et convivial de la salle à manger, l’enfant bénéficie, comme au restaurant, d’un large choix de mets attrayants (il existe chaque jour une « carte » des plats disponibles). La présence d’autres enfants, d’autres parents, offre des possibilités de rencontres et d’échanges.
Les horaires sont conçus souplement pour s’adapter aux rythmes de vie de chacun : Petit déjeuner de 8H30 à 10H , déjeuner de 12H à 14H, goûter vers 16H, dîner de 18H à 20H. Entre ces plages horaires, des collations peuvent être obtenues. A l’hôpital de jour, il existe pareillement une salle à manger où les parents peuvent donner à leur enfant les aliments qu’ils ont apportés ou les faire bénéficier, à l’heure du déjeuner, d’un plateau-repas fourni par le service. Ce plateau doit être demandé à l’agent hôtelier ou à l’auxiliaire de puériculture de l’hospitalisation de jour. La diététicienne attachée au Département de Pédiatrie mettra au point le régime alimentaire de votre enfant, si nécessaire, en accord avec le médecin référent,. Vous pouvez également vous adresser à cette professionnelle pour toute question relative aux repas servis à la salle à manger.

    • Les repas des parents :

Les parents qui souhaitent prendre leurs repas dans le Service d’Hospitalisation, doivent se procurer des tickets-repas au Service des admissions du Département (ou chez l’hôtesse d’accueil au rez-de-chaussée, 8, rue Louis Thuillier) et en faire la demande la veille pour le lendemain auprès de l’agent hôtelier. Le prix du repas est de 6,10 € (au 01 09 2010). Dans certaines situations, l’APAESIC peut accorder une aide supplémentaire pour les repas. D’autres formes d’aides sont dispensées par les organismes sociaux et les mutuelles. Renseignez-vous auprès de l’assistante sociale.
Nous signalons également la cafétéria de l’Institut Curie située au niveau Entresol (E) côté rue Louis Thuillier. Des distributeurs proposent sandwiches et salades, et boissons chaudes ou froides. Les familles logées à la Maison des Parents peuvent préparer leur propre repas dans la cuisine de l’établissement.
Enfin, le quartier comporte nombre de restaurants, cafés et brasseries pratiquant des prix abordables.

    • Les activités de loisir :

Elles sont proposées, jamais imposées. Aux enfants consignés à la chambre ou non désireux de la quitter, l’éducatrice ou l’animatrice « ados » apportera jeux et jouets, ou encore ordinateurs portables pour les plus grands. Voir les activités

    • Les visites :

Il n’y a pas, sauf cas particulier, de contraintes horaires, ni de limitations liées à l’âge. Les frères et sœurs, les camarades de classe de l’enfant hospitalisé sont les bienvenus auprès de lui. Quelques règles de bon sens sont cependant à respecter : ne pas venir trop nombreux, surtout dans les chambres à deux lits, déconseiller les visites aux personnes affectées de maladies contagieuses car l’enfant en cours de traitement est très vulnérable, ne pas demeurer dans le Service au delà de vingt heures.

    • Le soutien psychologique dispensé sur place :

A qui s’adresse-t-il ? Une des spécificités de la maladie cancéreuse est d’affecter l’ensemble du groupe familial, par l’altération des repères qu’elle induit, l’anxiété qu’elle suscite, et les bouleversements dont la vie familiale et sociale fait l’objet pendant une période relativement longue. De ce fait, l’enfant lui-même, les parents, les frères et sœurs, et plus largement toute personne concernée telle qu’un soignant ou un bénévole, peuvent ressentir le besoin d’une aide psychologique.

Comment en bénéficier ? Un pédopsychiatre, Etienne Seigneur, et une psychologue clinicienne, Michèle Delage, tous deux attachés au Département de Pédiatrie et présents en ses murs, sont à la disposition des familles pour des échanges ponctuels ou réguliers. La psychologue prendra contact avec vous lors de la première hospitalisation de l’enfant. Par la suite, il vous appartiendra si vous le souhaitez de prendre rendez-vous avec le pédopsychiatre pour une consultation ou de solliciter la psychologue pour un entretien. Ces démarches peuvent vous être conseillées par l’équipe soignante, à vous parents ou à votre enfant, au vu d’observations posant problème. Les entretiens se déroulent dans le cabinet des « psy » qui jouxte la salle de jeu, appelé « Bureau des Secrets » ou dans n’importe quel lieu de rencontre, chambre, secteur protégé, aire de jeu, en fonction des circonstances. Certains parents sont réticents à l’idée de solliciter ce type d’assistance pour eux ou pour leur enfant : pourtant, de simples conversations libérant la parole et le trop-plein d’émotions permettent de prendre un peu de distance par rapport à un vécu douloureux, et de redonner cohérence à des événements difficiles à imaginer et à intégrer.