Maladie, Traitements, …

Quelque soit l’âge de votre enfant, au moment où vous devez affronter avec lui la maladie, il aura besoin d’une disponibilité importante de votre part

Comment concilier ce besoin avec votre vie professionnelle, affective et familiale ? Nous n’avons pas la prétention de vous proposer des idées toutes faites, mais de vous guider pour que vous trouviez les meilleures solutions pour lui et pour vous.
Les professionnels du service sont là pour vous accompagner tout au long de son séjour à l’Institut Curie.

 

Les membres de l’APAESIC, essentiellement des parents qui, comme vous, ont eu à affronter une semblable épreuve, mettent également tout en oeuvre pour vous offrir leur soutien et pour améliorer les conditions d’hospitalisation de votre enfant.
Votre enfant est le premier acteur du combat contre la maladie. Vous-même devez savoir que de plus en plus d’enfants atteints de cancer bénéficient des approches thérapeutiques actuelles. Ainsi, dès à présent nous devons ensemble l’aider à préparer sa propre guérison.
 

Dr Jean MICHON
Chef du Département d’Oncologie Pédiatrique de l’Institut Curie

La Maladie

Dans un organisme normal, il y a un équilibre entre les différentes cellules. Chaque cellule, pour remplir sa fonction, obéit à des ordres qui sont reçus par  » le système informatique  » de la cellule contenu dans le noyau et appelé ADN. Dans un organisme sain, aucun tissu ne peut envahir et détruire les autres en proliférant de façon anarchique. Des systèmes de régulation sont en place.

La cellule cancéreuse, elle, est une cellule anormale qui se reproduit indéfiniment pour son propre compte, en échappant aux lois d’équilibre des tissus. Assez souvent, cette prolifération commence par la transformation d’une seule cellule qui constitue, au bout de dix doublements, une population d’environ 1 000 cellules tumorales. Au bout du vingtième doublement cellulaire, il y a environ l million de cellules tumorales, ce qui correspond pourtant à une très petite quantité de tissu cancéreux, soit environ l mg.

Les cellules cancéreuses constituent une population agressive, détruisant progressivement l’organe dans lequel elles sont implantées et pouvant se transporter sur d’autres organes (métastases). Il existe de nombreuses formes de cancers présentant cependant toutes une caractéristique commune : une croissance incontrôlée de cellules anormales.

Ces diverses formes n’ont pas le même comportement : ainsi le cancer du rein est aussi dissemblable du cancer des muscles que celui-ci l’ est du cancer des os. Par ailleurs, l’évolution de ces maladies suit un cours différent et varie avec chaque individu. A son tout premier stade (cellulaire), un cancer est trop petit pour être découvert par l’examen clinique, la radiographie ou l’endoscopie. Il n’existe ni douleur, ni symptôme particulier.

Le cancer proliférant ensuite de façon incontrôlée produit finalement une tumeur ou grosseur. Il peut alors être détecté.

Sans traitement, le cancer continue à se propager : par invasion et infiltration des tissus avoisinants ; par métastases (un groupe de cellules se détache de la tumeur initiale, passe dans les vaisseaux sanguins ou lymphatiques et s’implante dans d’autres parties du corps, quelquefois très loin de la tumeur initiale). Plus un cancer est étendu, plus il est difficile de l’enlever ou de le détruire. Lorsqu’il existe des métastases, la guérison devient plus difficile à obtenir, ce qui justifie l’importance d’un diagnostic précoce.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie – révision décembre 2010.

Les cancers (tumeurs malignes) sont très rares chez l’enfant: pour cent adultes atteints, un seul enfant aura un cancer. Autour de 1800 à 2 000 nouveaux cas de cancer chez l’enfant avant 15 ans sont ainsi dénombrés en France chaque année (120 à 130 par million d’enfants et par an), soit un risque de survenue de 1/600 enfants environ âgés de 0 à 15 ans.

Les leucémies aiguës et les cancers des organes lymphatiques comptent pour 40% de ces maladies malignes de l’enfance, tandis que 60% sont représentées par diverses variétés de tumeurs dites solides qui sont très différente des cancers de l’adulte. Les 2/3 environ de ces tumeurs solides sont des tumeurs « embryonnaires » (ou blastomes): elles ne se rencontrent pratiquement que chez le jeune enfant avant l’âge de 5 ans, et les cellules qui les constituent rappellent celles qu’on trouve dans les organes en cours de formation de l’embryon. Elles siègent surtout dans le rein et le système nerveux sympathique, mais aussi dans les muscles et les tissus de soutien, l’oeil, les organes génitaux ou le foie. Un second contingent de tumeurs solides présent à tous âges chez l’enfant est formé de l’ensemble des tumeurs cérébrales dont la plupart ne sont pas situées dans les lobes du cerveau eux-mêmes mais plutôt dans le cervelet (partie postérieure du cerveau). Enfin, chez le grand enfant et l’adolescent, on trouve des tumeurs qui atteignent aussi l’adulte jeune: tumeurs osseuses et des tissus mous, tumeurs des gonades, mais pratiquement jamais de cancers de l’arbre respiratoire , du tube digestif, du sein ou de la prostate comme on peut le voir chez les adultes.

Si l’on met à part les leucémies, les manifestations des diverses variétés de cancer de l’enfant sont différentes de celles des cancers des personnes adultes. La façon d’envisager leur traitement n’est pas la même; l’espoir de guérison est dans bien des cas beaucoup plus grand. En 2010, on peut considérer que 70 à 80 % des enfants atteints de cancer vont guérir.

De même que chez l’adulte, il n’y a le plus souvent pas d’indices clairs de la présence d’un cancer avant que la tumeur n’ait atteint un certain volume. Elle attire l’attention plus tôt si elle se développe à peu de distance de la surface du corps – où son affleurement est repéré – que si son origine est plus profonde.

Deux particularités fréquentes et déroutantes sont propres aux tumeurs malignes de l’enfant, notamment aux tumeurs dites embryonnaires, et doivent être soulignées:

  • la rapidité souvent extrême de leur croissance, en quelques semaines, parfois en quelques jours, n’est pas proportionnelle à leur gravité et peut laisser, au contraire, présager d’une grande sensibilité à la chimiothérapie.
  • le bon état de santé apparent de l’enfant chez qui elles surviennent est habituel. En dehors du cas des leucémies aiguës et de certains cancers qui atteignent précocement la moelle osseuse, l’enfant, qui habituellement ne souffre pas, a conservé couleurs, appétit et activité.

Le médecin, fréquemment orienté par des parents attentifs, est conduit au diagnostic de deux façons complémentaires : la découverte d’une grosseur visible ou palpable, et les symptômes indirects qui témoignent de sa présence et de la compression qu’elle exerce sur les tissus voisins. Ces symptômes le plus souvent d’allure banale sont très variables selon la localisation du cancer, mais leur persistance sans explication au-delà de 15 jours doit amener à poursuivre ou à reprendre les investigations.

La rareté des tumeurs malignes de l’enfant, de même que leur diversité topographique et évolutive, rendent en pratique illusoire un véritable dépistage dans la population générale, par des examens systématiques cliniques, radiologiques, ou même biologiques avec les marqueurs. Il est par contre raisonnable de surveiller régulièrement les enfants issus de familles génétiquement plus exposées au risque de survenue d’une tumeur bénigne ou maligne.
Les tumeurs de la rétine peuvent se retrouver d’une génération à la suivante, et on sait maintenant que pour certaines de ces tumeurs, notamment celles qui touchent les deux yeux, un enfant sur deux risque d’être atteint si l’un des parents l’a été lui-même dans son enfance. Au stade actuel de nos connaissances, aucun autre cancer de l’enfant n’est héréditaire ; néanmoins, certaines maladies rares, elles-mêmes transmissibles et qui se manifestent parfois dès l’enfance, ou bien certaines anomalies des chromosomes, suspectées d’après l’aspect extérieur d’un enfant peuvent prédisposer à l’éclosion d’un cancer. Parfois aussi, la présence dès la naissance de certaines malformations attire l’attention sur la possibilité d’association à une tumeur. La survenue d’un cancer chez plusieurs membres d’une même famille, en particulier des enfants ou des adultes jeunes, conduit à une enquête génétique dans cette famille et à la recherche d’un gène de prédisposition au cancer.

Chez l’enfant lui-même , prévenir l’apparition de cancer revient à, d’une part, proscrire l’usage diagnostique abusif des radiations et leur utilisation thérapeutique en dehors du cadre cancérologique , d’autre part et surtout promouvoir, dès l’école maternelle, une éducation sanitaire (hygiène alimentaire et bucco-dentaire, mise en garde contre l’alcool, le tabac et le soleil) qui seule pourra faire reculer significativement les cancers de l’adulte.

La vaccination contre les papilloma-virus proposée chez les jeunes filles devrait permettre de diminuer le nombre de cancers du col de l’utérus.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

Dans le ventre, plusieurs organes (notamment le rein lui-même ou son voisinage immédiat) peuvent donner naissance à une tumeur. Celle-ci, en raison de l’espace qu’elle trouve pour se développer vers l’avant, peut prendre une certaine ampleur avant d’attirer l’attention. Quelquefois, c’est à la toilette ou lors de l’habillage que les parents ou l’enfant lui-même remarquent le gros ventre ou une grosseur dure, surtout lorsqu’elle est localisée dans un flanc. Parfois aussi, c’est à l’occasion de l’un des nombreux examens cliniques, précisément motivés ou systématiques, qui jalonnent les premières années de la vie, que le médecin découvre la tumeur un peu plus tôt, en palpant soigneusement l’abdomen, que l’enfant se plaigne ou non. Quoi qu’il en soit, l’exploration radiologique ultrasonique de l’abdomen, ou échographie, est ici l’examen de débrouillage le plus important.

Sous la peau, un bombement, une saillie, une boule mobile ou non, régulière ou non, de consistance dure, ferme ou plus molle, peuvent siéger en n’importe quel endroit du corps. Ils ne passent pas longtemps inaperçus et doivent faire consulter le médecin . Il faut insister sur les points suivants :
– les cancers de la peau sont exceptionnels chez l’enfant alors que les angiomes, taches rouges planes ou surélevées framboisées, sont des malformations bénignes des vaisseaux fréquentes à cet âge, et non des cancers.
– il est habituel, chez certains enfants, de palper dans les aines, aisselles et surtout le cou, de petits ganglions, parfois nombreux, qui sont d’allure banale. Ils peuvent transitoirement grossir et devenir un peu sensibles à la suite d’une infection régionale (blessure infectée, angine, abcès dentaire, végétations chez le petit enfant). On doit, en revanche, se méfier d’un groupe isolé de ganglions durs, sans inflammation ni cause de voisinage, qui persiste plus de deux à trois semaines.
– toute excroissance prenant naissance au pourtour, ou faisant issue de l’intérieur, d’une cavité naturelle (bouche, narine, conduit auditif, vagin, anus) est à priori suspecte, et on ne doit pas s’arrêter sans preuve formelle au diagnostic rassurant de polype. De même, un suintement de sang par l’un de ces orifices doit, à moins de pouvoir être à coup sûr rapporté à un traumatisme, entraîner un examen local et général complet.

 – la découverte d’une grosse bourse au niveau testiculaire, surtout si elle n’est pas douloureuse, doit alerter.
– l’observation, même fugace, dans la pupille d’un nourrisson d’un reflet lumineux ou blanchâtre ou d’un strabisme doit conduire à  une consultation ophtalmologique et un examen du fond de l’oeil à la recherche d’une tumeur de la rétine.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

Le développement d’une tumeur à l’intérieur du crâne entraîne chez un nourrisson une croissance trop rapide du tour de tête visible lors de la mesure du « périmètre crânien ». Après la fermeture des fontanelles, les manifestations qui traduisent la tension à l’intérieur de cette boîte fermée et rigide qu’est le crâne sont les suivantes: maux de tête avec état nauséeux ou vomissements, notamment quand l’enfant se lève le matin, troubles de la vue (vision double ou trouble), changements dans le caractère ou le comportement. Ces signes, qui ne sont pas tous présents au début et s’installent souvent insidieusement sur des semaines ou des mois, risquent d’égarer vers des causes digestives ou psychologiques qu’il faut savoir opiniâtrement mettre en doute. Plus directement évocatrices d’une lésion du système nerveux, et en particulier de la région du cervelet, sont des modifications de la démarche devenue instable, avec chutes inexpliquées, une raideur du cou, une maladresse récente dans les gestes usuels quotidiens à la maison ou à l’école, avec des troubles de la parole ou de l’écriture, une asymétrie de la mobilité des yeux ou des traits du visage. Enfin la constatation d’un oeil saillant, même modérément par rapport à l’autre doit faire recherche une masse en arrière du globe oculaire. Dans tous ces cas, l’examen radiologique le plus utile est actuellement la tomodensitométrie ou scanner ou l’IRM.

Deux catégories de symptômes doivent aussi alerter suffisamment pour déclencher un examen médical et des radiographies appropriées :
– des difficultés pour respirer et/ou avaler, d’apparition souvent progressive qui attirent l’attention sur le cou ou le thorax.
– une émission anormale, douloureuse, fractionnée ou sanglante, d’urines ou de selles doit faire examiner avec un soin particulier le bas-ventre par la palpation externe et le toucher rectal.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

Les Traitements

En dehors des cas rares où, pour une raison vitale, une opération d’urgence paraît s’imposer, il est capital pour préserver les chances et la qualité de la guérison de l’enfant, lorsqu’on suspecte chez lui un cancer, de ne pas traiter précipitamment et dans la confusion. Il faut prendre les quelques jours nécessaires à la définition du meilleur traitement à proposer dans chaque cas :
– affirmer la réalité de la nature exacte du cancer par l’examen au microscope d’un fragment de la tumeur prélevé par biopsie et, dans certains cas, par la détection dans le sang ou dans les urines de substances sécrétées par la tumeur et qui en dénotent la présence (marqueurs biologiques).
– apprécier l’étendue du cancer – développement loco-régional, existence de métastases – par des examens radiologiques (radiographie, échographie, scanner) et isotopiques (scintigraphies) et des prélèvements à la recherche de cellules malignes (examens cytologiques et histologiques).

Certaines variétés de tumeurs, certaines localisations sont plus graves que d’autres. Mais quelle que soit l’extension du cancer, éventuellement même en dépit des chiffres statistiques, il est réaliste de dire que, pour un enfant donné, des chances de guérison existent toujours au départ et qu’elles doivent être exploitées avec lucidité et conviction. De grands progrès ont été réalisés dans les 25 dernières années, grâce en particulier à l’expérience acquises dans les centres spécialisés qui ont rendu possible :
– la discussion et la réalisation coordonnée de traitements par des équipes pédiatriques médicales et chirurgicales et des équipes soignantes attentives aux besoins physiques et psychologiques de l’enfant ;
– une meilleure connaissance de l’évolution de ces maladies rares (appréciation du degré de gravité) permettant un traitement adapté à chaque situation.
Ainsi, grâce à une collaboration nationale (Société Française du Cancer de l’Enfant, S.F.C.E.) et internationale (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique, S.I.O.P.) active, peut-on comparer les résultats obtenus par des protocoles thérapeutiques élaborés et contrôlés avec rigueur.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

LA CHIRURGIE est souvent le meilleur traitement des cancers localisés, mais n’est quelque fois réalisable que secondairement, après réduction du volume de la tumeur parde  la chimiothérapie et/ou de la radiothérapie. Il est maintenant devenu possible de l’utiliser aussi pour venir à bout de certaines métastases, pulmonaires notamment.

LA RADIOTHERAPIE a trois indications principales :
– elle est parfois irremplaçable s’il s’agit d’une tumeur inaccessible à la chirurgie du fait de sa localisation (certaines tumeurs du cerveau et les tumeurs de la rétine)
– elle représente un traitement complémentaire chaque fois que la chirurgie n’a pas retiré la totalité de la tumeur ou que la maladie a des critères initiaux de sévérité
– enfin elle peut être associée à la chimiothérapie dans le traitement de certaines tumeurs des ganglions (maladie de Hodgkin).

LA CHIMIOTHERAPIE a pris ces dernières années, dans le traitement des cancers de l’enfant, une place de plus en plus importante. Elle peut, en réduisant la taille d’une tumeur, rendre possible une ablation chirurgicale.
Elle est, en tout cas au début, le seul traitement possible de maladies apparaissant simultanément en plusieurs points de l’organisme (leucémies, lymphomes) ou de tumeurs s’accompagnant déjà de métastases lors du premier examen. Dans ces maladies, après la guérison apparente (ou rémission), très souvent obtenue en quelques semaines de traitement combiné, une chimiothérapie est volontiers poursuivie pendant plusieurs mois dans le but de faire disparaître des foyers cancéreux microscopiques échappant aux moyens de détection, mais dont la réalité, à l’époque des traitements locaux exclusifs, était attestée par de fréquentes rechutes. Celles-ci n’ont pas été supprimées totalement, mais sont, dans nombre de variétés de cancers de l’enfant, devenues plus rares grâce au maintien prolongé de la chimiothérapie.
Enfin, pour les formes à très haut risque évolutif ou pour les rechutes, il arrive qu’on propose de consolider, par une chimiothérapie à haute dose, les résultats acquis par un traitement conventionnel. Ce traitement intensif est rendue supportable grâce à un soutien hématologique renforcé : la réinjection à l’enfant des cellules qui produisent les cellules sanguines (cellules souches hématopoïétiques), préalablement recueillies à partir de sa moelle osseuse ou, le plus souvent actuellement, de son sang (cytaphérèse).

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

Dès le début, une étroite collaboration est nécessaire entre le pédiatre cancérologue, qui organise le déroulement d’un traitement souvent long et complexe, les services spécialisés où il est appliqué, et l’équipe du service de proximité qui, en première ligne, peut avoir à intervenir auprès de la famille dans l’intervalle des consultations ou des hospitalisations. Tout doit être mis en oeuvre pour que, malgré les contraintes de ce traitement, soient préservés au mieux, dans la sécurité physique et psychologique, les rythmes familiaux et scolaires de l’enfant.

Une information claire, adaptée et renouvelée faite auprès de l’enfant et de ses parents, permet l’institution d’un climat de confiance indispensable à l’acceptation d’une surveillance prolongée bien au-delà de la fin du traitement. S’il y a encore de grandes différences dans les possibilités de guérison – non seulement d’un cancer à l’autre, mais aussi pour un même cancer d’une forme à l’autre-, le nombre de ces guérisons va en augmentant. On peut habituellement considérer que la grande majorité des enfants est à l’abri d’une rechute deux à trois ans après l’arrêt du traitement dans la plupart des tumeurs embryonnaires, un peu plus tard dans les leucémies et dans certaines tumeurs du système nerveux et des os. Quoi qu’il en soit, même si une rechute survient, il n’est pas raisonnable d’abandonner car on peut encore très souvent en venir à bout.

Il est vrai cependant que même si  l’avenir est incertain, les parents et soignants ont le droit de se poser des questions sur le prix de la guérison. Survenant chez un enfant dont la croissance est en cours, la maladie et le traitement qu’elle implique peuvent laisser des traces physiques et psychologiques qui doivent être reconnues et acceptées. Celles-ci sont néanmoins souvent surmontées par une attitude active et efficace qui fait la part, selon le cas, à la chirurgie orthopédique et réparatrice, à la compensation d’une insuffisance de sécrétion hormonale, à la prise en compte des facteurs émotionnels personnels et familiaux. L’enfant vit ces transformations avec d’insoupçonnables ressources de réadaptation physiologiques et affectives qui lui permettent de réussir son retour à la vie normale pour peu qu’il trouve chez les adultes qui l’entourent un écho à sa vitalité.

Il faut connaître aussi l’impact de la chimiothérapie qui, selon la nature et la dose des médicaments reçus, peut provoquer des troubles de la fécondité – d’où le recours chaque fois qu’il est possible à une conservation pré-thérapeutique de sperme ou d’ovocytes – et un risque éventuellement accru de second cancer à l’âge adulte. En revanche il ne paraît pas y avoir un excès de malformations ou de cancers dans la descendance des enfants guéris.

Adapté de la brochure « Les cancers chez l’enfant » éditée par « La ligue » et rédigée par le Professeur Jean-Michel ZUCKER, ancien chef du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie- révision décembre 2010.

Essais thérapeutiques

Votre enfant est atteint d’un cancer et son médecin a évoqué avec vous la possibilité qu’il participe à une étude clinique, parce qu’il est convaincu que cela lui serait utile, en le faisant notamment bénéficier d’un suivi particulièrement attentif, ce qui a toujours des effets positifs surson avenir.

Vous devez tout d’abord savoir qu’aujourd’hui environ 70 à 80 % des enfants qui ont un cancer vont guérir.

Ces résultats sont encourageants mais il reste encore de nombreux progrès à faire. L’augmentation progressive des guérisons ne peut se faire que grâce à la recherche clinique, c’est à dire à la comparaison rigoureuse et objective, chez des malades, du meilleur traitement connu avec de nouveaux traitements ou des nouvelles modalités d’administration qui semblent plus prometteurs encore.
– La première étape de cette recherche est appelée recherche pré-clinique parce qu’elle est effectuée par des universités, des institutions de recherche privées ou des firmes pharmaceutiques, d’abord en laboratoire puis sur des animaux.
– Lorsqu’il apparaît à ces spécialistes de la recherche qu’ils ont découvert un nouveau traitement qui pourrait être efficace et/ou parfois moins toxique que le meilleur traitement connu, ils passent à l’étape suivante appelée « Etude Clinique » parce qu’elle est effectuée avec des malades.

Les études cliniques doivent être menées sur un grand nombre de malades, dont les données doivent pouvoir être comparées (type de tumeur, condition physique, etc…) afin de pouvoir démontrer que le nouveau traitement est meilleur et/ou moins toxique que le traitement standard (appelé aussi traitement de référence).
C’est pour établir avec précision les effets bénéfiques et, éventuellement, les effets secondaires de ces nouveaux traitements plus prometteurs que votre enfant fera l’objet d’une surveillance toute particulière s’il participe à une de ces études cliniques. En outre, il aura plus de chance d’être parmi les premiers à bénéficier des derniers progrès de la médecine. Toutes les modalités de prise en charge d’un enfant qui entre dans une étude clinique sont définies avec précision et soumises à diverses réglementations (nationales et internationales) et à des contrôles très rigoureux.
Avant de donner votre accord et de signer le consentement éclairé qui est le préalable nécessaire à l’entrée de votre enfant dans une étude clinique appropriée à sa maladie, vous avez le droit de poser toutes les questions que vous souhaitez et de recevoir un maximum d’informations du médecin qui est là pour vous aider à prendre votre décision en toutes connaissance de cause.
A tout moment, vous pouvez ensuite décider de retirer votre consentement et de demander au médecin le traitement de référence pour votre enfant ; en effet, il est essentiel que vous et votre enfant adhériez pleinement et en toute confiance au programme que nous vous proposons. il va de soi qu’un refus de participation à une étude clinique ne modifiera pas les rapports que vous avez avec l’équipe soignante.

Adapté d’une brochure de l’EORTC, et destinée aux parents des enfants traités à l’Institut Curie, révision décembre 2010.

Les progrès dans les traitements des cancers de l’enfants ont été particulièrement marquants ces 20 dernières années; mais il est vrai que, dans certains domaines, ils n’ont pas été aussi rapides ni aussi complets que nous l’aurions souhaité. C’est ainsi que les médicaments anticancéreux véritablement nouveaux sont rares et nécessitent, avant leur utilisation dans des programmes de traitement quotidien chez l’homme, d’abord une période d’essai au laboratoire sur des cellules et des tissus isolés (essai in vitro), puis chez l’animal (essai pré clinique), enfin au cours de maladies cancéreuses humaines devenues résistantes à tous les traitements connus (essai de recherche de la dose maximale tolérée ou essai de Phase I ; essai de recherche d’efficacité ou essai de Phase II).

Lorsque on a pu faire la preuve que ces nouveaux produits sont efficaces sur des modèles « pré-cliniques », sur les tumeurs et que leurs effets secondaires sont probablement tolérables par les malades il faut  trouver la meilleure façon d’en faire profiter l’enfant atteint de cancer, de les combiner aux traitements déjà employés et de procéder inévitablement à ce qu’on appelle un essai thérapeutique.
Un essai thérapeutique est la seule démarche rigoureuse et sûre qui puisse permettre d’améliorer le pronostic d’une maladie cancéreuse et de le faire en respectant le droit des malades à la fois à bénéficier d’un nouveau système de traitement (protocole) et à se voir épargner des complications insupportables liées à ce traitement. Dès lors que cette démarche est comprise, on conçoit qu’il faille faire appel à deux types principaux de traitement selon la situation rencontrée :
– Essai ou étude pilote dite de Phase I ou II (cf plus haut), chaque fois que l’on se trouve devant une maladie évoluée et devenue résistante aux autres traitements connus et que l’on à guère d’autre choix, sauf à renoncer à combattre la tumeur et à proposer des soins de confort

– Essai thérapeutique dit de phase III qui le plus souvent, pour un type de maladie bien défini dans sa nature et dans son étendue, compare un nouveau protocole, dont nous avons des raisons sérieuses de penser qu’il sera meilleur que le précédent, au traitement de référence appelé aussi traitement standard.

Pour qu’une telle comparaison soit scientifique et que les conclusions qui en seront tirées soient fiables,  il est indispensable de suivre certaines règles d’élaboration de l’essai thérapeutique qui sont garantes de son sérieux et de la protection du patient. Parmi celles-ci la plus spectaculaire et quelquefois la moins bien comprise du public est la règle de répartition aléatoire des patients dans les deux  » bras  » (bras de référence et bras nouveau ) d’un tel essai, dit  » randomisé  » (de l’anglais : random = au hasard). En fait, ce qu’il est important de comprendre si on veut pouvoir adhérer à cette démarche, c’est que :
– le traitement définitif de telle ou telle variété de cancer de l’enfant n’a pas encore été trouvé ce qui justifie les efforts mis en oeuvre pour l’optimiser. – Ceci étant admis , il n’est pas d’autre moyen de progresser que de comparer le traitement actuel et un nouveau traitement plus prometteur certes mais dont il faut prouver qu’il l’est réellement.
– La seule façon efficace et sûre d’apporter cette preuve est de faire un essai thérapeutique dans lequel la moitié des patients est traitée avec le traitement de référence et l’autre avec le nouveau traitement qui a vocation à devenir le traitement de référence si l’on peut, à la fin de l’essai, le démontrer.
– Ce qui est du domaine du hasard, selon des tables de répartition scientifiquement établies par les statisticiens, ce n’est pas la substance du traitement lui-même, toujours soigneusement composé d’après les connaissances les plus complètes sur le sujet à un moment donné, mais c’est la répartition des patients dans chacun des deux bras de l’essai.

Adapté d’une brochure de l’EORTC, et destinée aux parents des enfants traités à l’Institut Curie, révision décembre 2010. 

Impacts Psychologiques

La maladie dont l’enfant, l’adolescent se trouve soudainement atteint vient bousculer la dynamique familiale.

Le diagnostic, l’hospitalisation, les examens complémentaires, les traitements constituent une série de chocs. Chocs pour l’enfant lui-même bien sûr, mais aussi pour ses parents, ses frères et sœurs, son entourage proche (grands-parents…).

Difficulté à comprendre, refus d’accepter la réalité, repli sur soi-même ou agressivité sont des phases que parents et enfants traversent bien souvent. Mettre des mots sur l’angoisse que suscite la situation nouvelle, pouvoir parler de « ce qui arrive », est important tant pour l’enfant que pour ses parents.

Les entretiens avec le psychiatre et les psychologues du département de Pédiatrie permettent qu’ait lieu une parole autour de ce qui est vécu. Ils permettent à l’enfant et à ses parents de prendre une distance par rapport à ce qu’ils vivent. Ils permettent parfois d’exprimer un trop plein d’émotions, parfois de redonner cohérence à des explications à certains moments difficilement intégrables. Ils peuvent aussi contribuer à éviter des ruptures de communication entre père et mère, parents et enfants ou parents et équipe soignante qui peuvent intervenir à tout moment du traitement.

Ces entretiens peuvent avoir valeur de conseils (quel comportement adopter face à telle nouvelle attitude de l’enfant ? que dire aux frères et soeurs ? comment parler de la maladie ?…), être de simples conversations ou bien déboucher sur un travail plus en profondeur. Pour tout cela, l’aide du psychiatre et des psychologues sont primordiales. N’hésitez pas à les consulter.

 

Le diagnostic d’un cancer chez un enfant constitue un traumatisme familial à multiples facettes. De la qualité de l’accompagnement, dès ce diagnostic, par une équipe soignante spécialisée et par ses parents dépend la qualité de vie de l’enfant et de son acceptation des traitements pendant et après la maladie.

Pendant le traitement, en hospitalisation conventionnelle ou en hôpital de jour, la préservation du cadre et des habitudes de vie de l’enfant, quel que soit son âge, est un impératif majeur. Les contraintes de soins sont aménagées pour permettre d’une part la présence et l’intervention des parents sur le terrain hospitalier, sans aucune restriction d’horaire, surtout s’ils séjournent dans la Maison de Parents proche de l’hôpital, d’autre part, la poursuite des objectifs de développement de l’enfant par la mise en place d’activités éducatives et de jeu pour les plus jeunes, scolaires pour les autres.
Faite d’estime et de confiance, la coopération des soignants et des parents apaise et rassure l’enfant. S’impliquant comme à la maison dans les gestes quotidiens (lever, repas, toilette, habillage, jeux, coucher), les parents le laisseront néanmoins établir une relation autonome avec les soignants, tout en s’efforçant de maintenir la cohésion familiale, tout en ne négligeant pas l’information ni le temps passé auprès des frères et sœurs de l’enfant malade.

L’arrêt du traitement est un moment attendu avec impatience par l’enfant et par ses parents, mais également redouté par ces derniers. Ce moment sera préparé avec eux dans les semaines qui le précèdent afin de les aider à ne pas tomber dans le piège ni d’un optimisme prématuré, ni d’une anxiété injustifiée. Les modalités de la surveillance ultérieure seront soigneusement expliquées. Un suivi psychologique intensifié à ce moment spécifique peut être utile.N’hésitez pas à reprendre contact avec l’équipe « psy » du Département de pédiatrie.